Handicap visuel invisible

[Prisca]

Bonjour à tous,


Je m'appelle Prisca, j'ai 36 ans.

Voici ma petite histoire :

En juin 2010, je constate au reveil que je ne vois pas bien, j'avais l'impression d'un effet loupe sur l'oeil gauche et puis de moi même je me rends compte que c'est l'oeil droit qui est malade.
Je passe les premiers examens, le médecin est formel, il n'y a pas de traitement possible. Je rencontre un peu plus tard un Pr qui confirme tout ceci.
J'ai une maculopathie sur l'oeil droit, c'est une complication de myopie,la macula est bombée et par dessus il y a un décollement séreux de rétine. Il parait que je suis "chanceuse" car ce service voit des patients qui ont souvent une atteinte bilatérale.

Travaillant sur écran toute la journée, les maux de tête et la fatigue finissent par m'écrasser, je ne supporte même plus la vue d'un écran. Je suis licenciée quelques mois plus tard.

Aujourd'hui, je suis encore en attente de mon statut TH et je suis toujours chez pole emploi qui se retrouve bien démuni pour m'aider, pas de reconnaissance..pas de cap emploi.

J'aimerai avant toute chose pouvoir discuter avec des personnes qui se reconnaitrons dans mon parcours, qui souffrent également de cet handicap invisible.


Au plaisir de vous lire.
Prisca.

[Saint-Martin]

Salut et bienvenue sur ce forum

Concernant ta reconnaissance TH, je crois qu'il faut environ 6 mois de délai. C'est pas très rapide.
Compte tenu de ton handicap, je pense que tu devras surement te réorienter niveau professionnel et le problème c'est que les ordis on en trouve dans beaucoup d'endroits.
Quand on est reconnu TH, certaines formations sont rémunérées et même très bien. Pour beaucoup de gens que j'ai connu, ça a été une vraie bouffée d’oxygène.
Les mêmes formations ne sont pas rémunérées si on est valide.

[valousch]

Bonjour,
le travail sur ecran est toujours possible mais il faut un aménagement donc il faut la reconnaissance TH. Si tu n'es pas patiente, squatte la mdph ça ira plus vite.

[Prisca]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.

Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres départements mais je suis en région parisienne et cela fait 10 mois que j'attends ma reconnaissance.

J'ai relancé au mois de septembre avec un nouveau certificat car ma vue a baissé depuis que j'ai fait le dossier.
Je n'avais pas envisagé de me déplacer mais je peux toujours tenter après tout il n'ont pas accusé réception de ce courrier alors qu'il ont bien accusé réception du dossier, merci pour l'information.

C'est exactement de cette bouffée d'oxygène dont j'ai besoin, au niveau professionnel bien sûr mais aussi au niveau amical car je ne suis toujours pas bien comprise.

Je ne rennonce pas au travail sur PC car il reste possible mais il faut que ce soit à dose homéopathique afin de ne pas péter les plonds car j'utilise aussi mon PC à usage privé et que je n'ai pas l'intention d'arrêter. J'en fais beaucoup moins mais c'est incontournable.

Bonne journée.

Prisca.

[oeildebraise]

Bonjour Prisca

Je suis de tout coeur avec toi, même si ma situation est pour le moment beaucoup plus favorable: étant en arrêt de travail, je ne l'ai pas (encore?) perdu. Je suis formatrice...en informatique,et j'habite en région parisienne, donc je me reconnais assez dans ton cas.

Je ne peux hélas pas te donner d'informations exploitables car je suis moi-même en tout début de réflexion et je ne suis pas encore décidée sur le fait de déposer un dossier ou pas. Ma situation est au départ différente car mon oeil voit, mais il est paralysé par une tumeur (cancéreuse) orbitaire, du coup je vois double dans toutes les directions. On ne peut pas l'enlever ni appliquer un traitement de radiothérapie fort car la lésion est trop près du cerveau. Seul moyen dont je dispose = neutraliser la vision.
Comme je n'ai qu'un papier occultant sur mon verre de lunette, l'existence d'une difficulté est visible, même si l'entourage et le patron n'imaginent pas bien de quoi il retourne: je casse des objets, je vise à côté des verres, je tombe du trottoir, ce genre de chose. Je ne pense pas que dans leur esprit il s'agisse d'un réel handicap. Mais j'ai arrêté de conduire et je ne suis même pas sûre d'en avoir le droit.
Peux-tu me dire qui t'a suggéré de monter le dossier et de faire reconnaître le handicap: le médecin généraliste ou l'ophtalmo?


Bon courage pour tes démarches et si tu as envie de "parler", n'hésite pas!
Oeildebraise

[Prisca]

bonjour Oeil de braise,

Désolée d'avoir tardé à te répondre, je n'ai pas eu le réflexe de cocher la case pour recevoir l'alerte.

Ton histoire m'a profondément touchée. On ne vit pas tout à fait la même chose mais je compatis sincèrement.
J'imagine que ce n'est pas évident tout les jours de vivre avec ton souci.

C'est le pole emploi qui m'a conseillé de faire la demande et j'ai été reconnue TH, j'ai la notification depuis samedi dernier.
Je pense que ce serait un bonne chose que tu fasses la demande, ton médecin traitant peut la remplir pour cela il s'aidera des differents certificats médicaux dont tu peux disposer.

Je n'arrive pas à comprendre que l'on ne puisse rien pour toi, il y a pourtant de bon hopitaux dans Paris...

[oeildebraise]

Merci de ton réconfort, Prisca

En fait, ma tumeur pressionne sur les nerfs qui commandent deux muscles de motricité. Elle est tellement adhérente aux muscles qu'ils ne pouvaient pas l'enlever. J'ai vu un ophtalmo mardi dernier, qui m'a dit que j'ai des "plis maculaires" qui ont fait baisser ma vision corrigée à 7/10, mais ça ne change pas grand-chose car il faut toujours empêcher l'oeil de voir, pour le moment, et il faut que j'attende encore 3 mois pour que la radiothérapie fasse complètement son effet. On verra à ce moment-là si mon oeil a repris suffisamment sa position pour qu'on puisse corriger la diplopie par des "filtres". Par contre il a été très clair sur le fait qu'aucune intervention chirurgicale ne pourrait être envisagée dans le cas contraire, donc c'est un "quitte ou double".

Finalement la situation a évolué un peu toute seule car j'ai demandé à faire une visite de pré-reprise au travail et le médecin a parlé tout de suite de la reconnaissance du handicap et de demander une carte de priorité pour les transports en commun. J'ai envoyé jeudi dernier le dossier de reconnaissance qu'il a préparé, en procédure d'urgence. On va voir si je mets comme toi 10 mois à obtenir cette reconnaissance...

Je n'ai toujours aucune information vraiment fiable et complète quant à ma possibilité de conduire ou pas. Je suis encore en train de faire des recherches sur ce sujet.

De ton côté, tu as franchi un cap important avec cette reconnaissance. As-tu progressé dans tes idées de reconversion et tes projets professionnels?
Tiens moi au courant et à bientôt sur le forum

[Prisca]

Bonjour oeildebraise,

Je souhaite de tout coeur que ta situation s'améliore.
Je ne connais pas les critères de la MDPH mais lors de ma réunion d'information avec le CAP EMPLOI, une personne présente à obtenu son statut en 1 mois seulement.


Je vais ouvrir un sujet dans la rubrique au jour le jour...

A bientôt.
Prisca.

[oeildebraise]

Bonjour Prisca
C'est super gentil d'avoir pris de mes nouvelles. J'ai reçu mon N° d'enregistrement près de 2 mois après l'envoi de ma demande, donc je crois que ma reconnaissance, si elle arrive, sera plus près du délai de 6 mois qui m'ont été annoncés par le sameth, que d'un seul mois! Ceci dit, je viens juste de passer un scanner qui a montré que ma tumeur a régressé et demain j'ai un bilan orthoptique avec "essai de prismation". Ma diplopie s'est un peu réduite, et j'espère que ma mobilité va continuer à s'améliorer. J'ai repris le travail à temps partiel (c'est mon N+2 qui m'amène et me ramène car je ne conduis pas encore). J'espère que de ton côté tout va bien.

[Prisca]

Bonjour Oeildebraise,


C'est une bonne nouvelle de savoir que cette tumeur régresse !
La reprise du travail est aussi une bonne chose, ça aide pour le moral. Pour la conduite, le CAP emploi m'a dit que je ne pouvais plus conduire, de toute les façons, je me rends compte que c'est difficile avec des corps vitrés et une sensibilité à la lumière qui s'installe.
Je n'ai toujours pas mis mon message dans le forum"au jour le jour" mais il arrive...j'y donnerai quelques nouvelles.

A bientôt.
Prisca.